Hva er brukermedvirkning?
- Brukermedvirkning betyr at du som pasient eller pårørende får reell innflytelse på hvordan helsetjenester utformes og gjennomføres – ikke bare mottar dem.
- Det er en lovfestet rettighet i Norge, forankret i pasient- og brukerrettighetsloven.
- Forskning viser at tjenester utviklet med brukermedvirkning blir bedre tilpasset pasientenes faktiske behov – og gir bedre resultater.
- For deg som lungekreftpasient betyr det at erfaringene dine – fra diagnostisering og behandling til rehabilitering og oppfølging – har verdi langt utover din egen situasjon. Din stemme kan bidra til at fremtidige pasienter får et bedre tilbud.
Lungekreftforeningen får jevnlig henvendelser om å bidra med brukermedvirkere i ulike prosjekter – som råd, utvalg og forskning.
Vi vil komme i kontakt med deg: er du allerede brukermedvirker eller ønsker du å bli det?
Fortell oss om deg, din bakgrunn og eventuelle erfaring fra brukermedvirkning eller vervet du har nå: Benytt skjemaet under.
Ulike typer brukermedvirkning
Brukermedvirkning skjer på flere nivåer – fra enkeltprosjekter og råd knyttet til pasientbehandling, til systemnivå der helheten for alle pasientgrupper ivaretas.
Brukermedvirkere i råd og utvalg
Brukermedvirkere i råd og utvalg representerer pasientenes perspektiv der beslutninger tas – om behandlingstilbud, retningslinjer eller forskning. Det kan være i helseforetakenes brukerutvalg, nasjonale faglige råd eller utvalg der nye behandlinger vurderes for innføring i Norge. Du trenger ingen medisinsk ekspertise – du trenger erfaringen fra å leve med lungekreft.
Brukermedvirkning i forskning
Brukermedvirkning i forskning betyr at pasienter og pårørende er med på å påvirke hvordan forskning planlegges, gjennomføres og formidles – ikke bare som informanter eller forsøkspersoner, men som reelle bidragsytere.
Det kan for eksempel handle om å:
- være med på å velge hvilke forskningsspørsmål som er viktigst
- gi innspill til hvordan en studie bør utformes
- bidra til at resultater formidles på en måte som er nyttig for pasienter
- delta i styringsgrupper eller rådgivende utvalg
Brukermedvirkning i forskning er ikke det samme som å delta i en studie, avgi blodprøver eller svare på spørreskjemaer. Det handler om å ha en stemme i selve forskningsprosessen.
Viktige finansieringskilder som Kreftforeningen, Forskningsrådet og helseforetakene stiller i dag krav om brukermedvirkning i forskning.
Pasientperspektivet er viktig
Pasienter som har eller har hatt lungekreft, ser ting forskerne ikke alltid ser. Derfor mener Lungekreftforeningen at pasientperspektivet er en viktig del av god forskning – ikke en formalitet. I grunnforskning handler det gjerne om å være med på å stake ut retningen, mens i kliniske studier kan pasienter bidra helt inn i selve gjennomføringen
Er du forsker med et prosjekt som trenger brukermedvirkere?
Vi hører gjerne fra deg. Lungekreftforeningen har medlemmer med bred erfaring fra møtet med helsevesenet – fra diagnostisering og behandling til rehabilitering og seneffekter. Denne erfaringen kan bidra til at forskningen din blir mer relevant og bedre forankret i pasientenes virkelighet.
Ta kontakt med oss på brukermedvirkning@lungekreftforeningen.no