Alene med krisen

– Det var fullstendig absurd.

Slik beskriver Lena øyeblikket da hun for to år siden fikk beskjed om at hun hadde lungekreft. Hun var i toppform, trente tre ganger i uka, jogget og svømte. Diagnosen kom som lyn fra klar himmel – etter en blindtarmsoperasjon, hvor legene ved en tilfeldighet oppdaget noe mistenkelig på lungene via en CT.

– Jeg fikk heldigvis tilbud om intensiv behandling med mål om å gjøre meg kreftfri, og takket ja umiddelbart, forteller Lena.  

Da hun ble utskrevet etter måneder med intensiv behandling, fikk hun og kona inntrykk av at sykehusoppholdet hadde vært vellykket – kanskje til og med at hun var friskmeldt. Lena levde lenge i troen på at kreften var borte. Så kom den uventede nedturen ved at hun ble totalt utslått av fatigue.

– Jeg forsto ikke hva som skjedde. Kroppen var utmattet. Men verst av alt var at hodet ikke fungerte som vanlig. Alt jeg tidligere gjorde for å føle meg bedre – trening, aktivitet og kreativitet − bare forverret tilstanden, forteller Lena.

Rotet bort søknaden

For en som alltid har vært aktiv, kreativ og impulsiv – med ADHD og et liv som kunstner og poet – ble utmattelsen et stort psykisk slag. Mens kroppen ble behandlet, var det ingen som tok tak i de psykiske reaksjonene. I lang tid sto stillingen på «vent» hos kommunen.

– Jeg søkte selv om å få noen å snakke med, men søknaden ble borte. Jeg ventet uke etter uke uten å høre noe. Til slutt ringte jeg selv og oppdaget at de hadde rotet bort hele saken.

Hun ble til slutt tildelt en hyggelig og engasjert psykiatrisk sykepleier, men uten kreftkompetanse som spesialitet.

– Hun har vært et godt medmenneske, men det er jeg som styrer samtalen. Det jeg virkelig hadde trengt, var en psykolog eller psykiater med kompetanse på kreft. En som kunne stilt de riktige spørsmålene, sett hva jeg egentlig sto i og hjulpet meg å bearbeide det, understreker Lena.

Medisinsk håp – men fortsatt psykisk alene

Etter en sommerferie i optimisme, kom neste nedtur.

– Vi trodde fortsatt at jeg var frisk. Så ringte legen – bare dager før jeg skulle til kontroll. Da vet du at det ikke er gode nyheter.

Kreften hadde utviklet seg til stadium 4. Det var spredning til leveren, skjelettet, og økt aktivitet i lungene. Etter flere runder med utprøving av nye medisiner og påfølgende tilbakefall, har Lena hele veien kjent på medisinsk håp, men en følelse av å være psykisk alene.

– Jeg har møtt på mange dyktig leger, men dessverre har flere av dem dårlig sosial kompetanse. De vet ikke hvordan de skal snakke til en pasient i krise. Det er også veldig krevende at man møter en ny lege nesten hver gang, sukker Lena.

Mangel på støtte for pårørende

Også Lenas kone har stått alene. Det har ikke eksistert noe systematisk støtteapparat for de pårørende. Da de dro til Montebellosenteret, der det var kurs for lungekreftpasienter og deres pårørende, traff heller ikke det helt blink..

– Kona havnet i en gruppe der praten dreide seg om elgjakt. Hun trengte fellesskap og forståelse − ikke jaktprat, ler Lena oppgitt.

– Har du noen råd til andre som får en kreftdiagnose, når det gjelder å ta vare på den psykiske helsen?

– Jeg har funnet mye styrke i min egen livsfilosofi. Jeg lever i nuet. Det har vært min største hjelp. Jeg våkner og tenker: Hva kan jeg gjøre i dag? Jeg ser en sommerfugl, tar et bilde, skriver et dikt. Jeg skaper glede i det lille.

Hun vet at ikke alle tenker slik. Hun ser det i sin kone, som ofte er i fremtiden – der Lena ikke lenger er med.

– Vi er ulike. Men for meg handler det om å ikke prøve å leve som før. Det livet er borte. Det tok lang tid før jeg turte å gi slipp på det jeg trodde var meg, og åpne opp for det nye.

En form for egenterapi

Lena opplever det som er en stor psykisk påkjenning å leve i tre måneders perioder mellom kontrollene.

– Det er virkelig ikke det letteste å klare å slippe all bekymring og bare «leve» mellom slagene, understreker hun.

Å skrive dikt har blitt en form for egenterapi.

– Når jeg ikke fikk støtte utenfra i form av noen å snakke med, og jeg var den «sterkeste» mentalt her hjemme, hjalp skrivingen meg enormt mye. Jeg skrev ut mine følelser, observasjoner, min uro, frykt, angst, og kunne «gå videre» til neste dag, neste undersøkelse, neste behandling, forteller hun

Et råd til helsevesenet

Når hun ser tilbake, er det én ting hun mener må endres i møte med kreftpasienter:

– Alle bør få tilbud om samtale med psykolog eller psykiater med kompetanse på kreft – helst fra første dag. Vi vet ikke hva vi står i. Vi skjønner ikke hva som skjer, og da trenger vi hjelp til å forstå. Ikke minst trenger vi noen som kan stille de riktige spørsmålene.

I dag har Lena fortsatt behandling. Medisinen Tagrisso virker – enn så lenge. Hun går til treningssenter med «aktiv instruktør», en tjeneste hun fikk vite om først etter halvannet år med sykdom.

– Jeg visste ikke at det fantes. Men det har vært fantastisk. Jeg får trene etter mine forutsetninger, og det har gitt meg tilbake mye styrke og balanse – også psykisk.