Vondt å ikke føle seg ivaretatt
– Jeg sitter med en følelse av å ikke bli tatt på alvor, både av fastlege og under behandling og oppfølging. I tillegg til å håndtere sykdommen har det medført ekstra engstelser og bekymringer for meg, forteller Tom Gunnar Løve, 68 år fra Sandefjord.
Høsten 2021 ble Tom gående med forkjølelse over flere uker. Han gikk til fastlegen gjentatte ganger, ble satt på antibiotika, men ble ikke bedre. På nyåret fikk han ny fastlege som, etter nok en antibiotikakur, tok grep og sendte han til lokalsykehuset for MR og utredning.
– Dette var i mars, det var det gått mange måneder siden jeg oppsøkte fastlegen første gang og jeg var veldig urolig. Én uke etter at bildene fikk jeg en telefon med beskjed om å møte til biopsi på Tønsberg sykehus kort tid etter.
Under biopsien viste legen Tom lungekreftsvulstene på skjermen.
– På det tidspunktet var jeg forberedt på at det kunne dreie seg om kreft, så det kom ikke som et stort sjokk for meg.
Langdryg utredning
Etter funnet i lungene fulgte flere undersøkelser over de to neste månedene. Det ble blant annet gjennomført biopsi fra ryggen og PET-scan.
– Jeg synes alt tok så lang tid og ville komme i gang med behandling. I stedet måtte jeg gjennom alle disse undersøkelsene, det ga meg en følelse av somling og at jeg ikke ble prioritert. Blant annet fikk jeg beskjed om å komme inn sykehuset med en gang dersom jeg fikk feber, men da jeg møtte opp på sykehuset med feber ble jeg sittende 5 timer på venterommet, før jeg ga opp og reiste hjem igjen.
Bukspyttkjertelen ble ødelagt
I mai ble Tom overført til Ullevål. Det var gjort funn av to svulster, som ikke kunne opereres. Han ble lagt inn og over de neste åtte ukene gjennomgikk han en tøff cellegiftkur og fikk stråling. Svulstene krympet, men han merket behandlingen på kroppen.
– Det gikk særlig hard utover bukspyttkjertelen min, og resulterte i at jeg fikk diabetes.
Ved hjemreise hadde han med seg mye medisiner og instruksjoner, samt en beskjed om at dersom han ble dårlig skulle han oppsøke akutten i Tønsberg og levere et brev med info fra legene på Ullevål.
– Det var nettopp det som skjedde, jeg ble dårlig på veien hjem, og dro rett til akutten. Der leverte jeg brevet fra Ullevål, men på nytt ble jeg overlatt til meg selv. Jeg ventet i nesten en time før noen snakket til meg. Jeg var i dårlig form og begynte å bli ordentlig redd – det virket ikke som det var så farlig for noen der hvordan det gikk med meg. Først da jeg viste frem kortet jeg hadde med direktenummeret til fjerde etasje på sykehuset, hvor lungeavdelingen er, reagerte de og jeg ble tatt inn.
Måtte vende seg til Ullevål for oppfølging
Tom har også følt på svært manglende oppfølging i forhold til diabetesen. Han hadde et stort behov for oppfølging da han kom hjem til Sandefjord fra Ullevål, men ble i vesentlig grad overlatt til seg selv. Avtaler ble avlyst og flyttet på, om og om igjen.
– Blodsukkeret mitt har vært veldig høyt, og da jeg ikke fikk hjelp i kommunen tok jeg kontakt med legen min på Ullevål. Jeg er veldig takknemlig for at hun engasjerte seg. Hun har ringt meg flere ganger og gitt meg gode tips og råd.
Føler seg trygg på Ullevål
Utover i 2022 startet Tom på immunterapi, men måtte slutte etter en stund da den ene nyren var blitt forstørret. Han har fått beskjed om at han har spredning til hodet, og at han skal startes opp på en ny type immunterapi etter hvert. Behandlingen skjer på Ullevål.
– Mange episoder med utrygghet har gjort at jeg har sagt fra om at jeg ikke vil behandles på Tønsberg sykehus. Nå skjer all behandling på Ullevål. Der føler jeg meg trygg. Jeg grubler mye på lungekreften, og det skal ikke mye til før jeg kjenner etter i kroppen om det kan være noe feil. Bekymringene kommer veldig fort. Med en så alvorlig diagnose som lungekreft er det uholdbart å skulle håndtere utrygghet i forhold til oppfølging i tillegg.
Nå har Tom tatt noen grep for å takle bekymringene.
– Fastlegen jobber med å finne en psykolog jeg kan gå til, og en god diabetessykepleier som kan følge meg opp. Jeg har tro på at det vil hjelpe meg og bidra til at jeg kanskje vil engste meg mindre.
Opprydning, orden og positive tanker
– Jeg føler meg i vanvittig god form til å ha en så alvorlig sykdom, det eneste jeg merker er at jeg blir fort sliten.
Han ser frem til å komme i gang med daglige turer når våren kommer og han ikke er så utsatt for å bli forkjølet. Han er også opptatt av å skape orden rundt seg. Han bruker mye tid på å rydde opp i alle papirer og å skrive testamente. Han har funnet en advokat på Vardesenteret som hjelper til. I mars planlegger han en tur til leiligheten han eier på Kypros, også for å sørge for at alt er i orden der, og i løpet av våren blir det bryllup med samboeren.
– Jeg prøver å tenke positivt når det kommer til behandling og ha tro på at det ordner seg. Uansett må jeg bare må gjøre det beste ut av sitasjonen jeg er i. Jeg er bestemt på at ikke noe skal ta knekken på meg med det første!
Tekst: Rannveig Øksne