Har du polycytemia vera, essensiell trombocytemi eller myelofibrose? Da inviteres du til å delta i en anonym digital spørreundersøkelse som er en del av en masteroppgave ved Universitetet i Sørøst-Norge.

De siste ukers medieoppslag om mulig inhabilitet hos leger, og særlig omtalen av Fredrik Schjesvold, en av landets fremste eksperter på myelomatose, skaper uro blant norske blodkreftpasienter. – Vi frykter at ledende fageksperter skyves ut av prosessen rundt innføring av nye medisiner, samt at dette potensielt kan påvirke fremtidige muligheter for å få kliniske studier til Norge, sier Sigrid Matthes, leder i Blodkreftforeningen.

– Da jeg var syk og under rehabiliteringen, gikk jeg mange turer alene i skogen. Det var ute i naturen jeg kjente at jeg klarte å puste og slappe av. Jeg begynte å legge merke til små ting i naturen som jeg ikke hadde sett før, forteller Ragnhild Frislid Talberg (43) fra Skjeberg. I dag tar hun andre kreftrammede med ut på tur.

– Jeg må få lov til å være Tone, ikke bare kreft, sier Tone Tronstad (46 år). Da hun fikk diagnosen myelomatose, raste verden sammen. Gjennom motgang, behandling og usikkerhet har aktivitet og trening vært hennes redning – og nøkkelen til å finne håp og kjenne på mestring i hverdagen.

Scemblix (asciminib) er nylig blitt godkjent i EU som førstelinjebehandling for nydiagnostisert kronisk myelogen leukemi (KML). Dette kan bety endringer i behandlingen også for norske KML-pasienter fremover. Overlege og professor Henrik Hjorth-Hansen er optimistisk, men påpeker at det fortsatt er for tidlig å i si noe om langtidseffekter, da man foreløpig ikke ordentlige langtidsdata på dette legemiddelet.

For første gang sammenlignes gammel og ny BTK-hemmer i behandling av KLL. Jaypirca (pirtobrutinib) gir bedre effekt og færre alvorlige bivirkninger enn Imbruvica (ibrutinib). – Dette er gode nyheter. Ikke overraskende og noe vi har vært klar over, men alltid positivt at studier nå viser at dette også stemmer, sier Eirik Tjønnfjord.