bilde av kari– Det har vært et veldig givende arbeid. Vi som er rammet av lungekreft må hjelpe hverandre slik at vi kan være et godt talerør for hele pasientgruppen. Vi som er i god form har mulighet til å ivareta stemmen til de som har større plager, sier hun.

Hadde med seg både pasient- og fagkompetanse inn i vervet

Kari har bakgrunn som farmasøyt fra Universitetet i Oslo, og har blant annet jobbet mange år med legemiddelutvikling. Den kompetansen tok hun med seg inn i ledervervet.

– I tillegg hadde jeg med meg bred erfaring fra det å være pasient. Jeg kjenner behandlingsløpet fra innsiden. Fordi jeg hadde erfaring både som pasient og som helsepersonell, følte jeg at jeg kunne bidra på flere områder: tilgang til medisiner, forståelse for helsevesenet, og det å løfte pasientperspektivet inn i faglige og politiske prosesser.

Andre oppgaver har vært lengre unna Kari sine kjerneområder, som arbeid med likepersontjenesten og utvikling av lokallag – men der har hun hatt solide støttespillere.

– Vi har hatt veldig gode ressurser i styret som har tatt hånd om likepersonsarbeidet og lokallagene. Det har gjort at jeg har kunnet bruke mer av kapasiteten min på faglige saker, politisk påvirkning og samarbeid med helsepersonell og industri.

–  Vi må være ydmyke

Lungekreftforeningens medlemmer speiler bredden i befolkningen, med stor variasjon i alder, sykdomsbakgrunn og livssituasjon. Jeg har vært heldig og truffet pasienter og pårørende med sterkt engasjement.

Samtidig understreker Kari at det ofte er de med mest overskudd som møter på arrangementer.

– Vi må huske at mye av det vi gjør, gjør vi på vegne av dem som har større plager og mindre krefter enn oss. Lungekreft er den nest vanligste kreftformen for både kvinner og menn, og den som tar flest liv. Et overordnet mål må være å bidra til å endre på dette.

Mange menneskemøter

Som leder har Kari møtt mange pasienter og pårørende.
Hvordan har det vært å møte så mange som står i krevende situasjoner?

– Når det gjelder de vonde historiene, har jeg forsøkt å hjelpe ved å peke på hvilke muligheter som finnes, hvilke spørsmål man kan stille på sykehuset, og hvordan man kan navigere best mulig i systemet.

Har rollen som leder påvirket  deg som person?

– Ja, det vil jeg si. Jeg har blitt kjent med så veldig mange mennesker med ulike historier. Det perspektivet jeg har fått, opplever jeg som veldig viktig for å kunne være en god ambassadør for medlemmene i foreningen – og også som medmenneske.

Fordi hun selv er helsepersonell, har hun følt seg trygg i møtet med fagmiljøet.

– Jeg har møtt mange i helsevesenet og er takknemlig for den ressurssterke gruppen som står på for oss med lungekreft. De samarbeider godt på tvers for å gi oss best mulig utfall. Det varmer hjertet å se, og det har vært viktig for meg å formidle videre til andre som er rammet.

Balanse i rollen

Hvordan har du kombinert rollen som leder med familieliv og jobb?

– Vervet krever sitt, så jeg har måttet være bevisst på hva jeg sier ja til. Sammen med sekretariatet har vi tydeliggjort hva jeg som leder skal gjøre, og hva de håndterer i det daglige – ellers går det ikke over tid.

Hun er særlig takknemlig for et ressurssterkt styre.

– Et godt eksempel er Frances D’Silva, som har representert foreningen i den europeiske lungekreftorganisasjonen, LUCE . Lungekreftforeningen har ikke prioritert det tidligere, men Frances ønsker å se nærmere på det. Det gir oss kompetanse fra andre land i Europa, og ikke minst et internasjonalt nettverk.

Screening som hjertesak

Når du kikker tilbake på de fire årene som har gått – hva er du mest fornøyd med?

– Da jeg tok over, var vi nettopp ferdig med pandemien. Vi hadde lyktes godt med webinarer, og det har bidratt til å kunne gi pasienter og pårørende relevant informasjon hjem i stuen. Det er svært viktig for oss å nå ut til de som ikke har krefter til å møte opp fysisk.

Et annet område Kari er opptatt av og som hun har brukt mye tid og krefter på er  lungekreftscreening.

– Jeg har vært med i ekspertgruppen til Helsedirektoratet som har vurdert innføring av screening for lungekreft. Jeg opplevde at pasientperspektivet ble virkelig tatt på alvor, og at det var et tydelig ønske om å forstå hverandre og komme til enighet.

Hun husker spesielt en uttalelse fra leder av ekspertgruppen, Odd Terje Brustugun, om at lungekreftscreening sannsynligvis er det tiltaket som kan redusere dødeligheten mest av de alternativene som finnes i dag.

– Den uttalelsen har satt seg og det har vært en sterk drivkraft for meg – å få være med å jobbe med noe som faktisk kan endre statistikken.

Noen prosjekter har blitt satt på vent

Kapasiteten i styret i foreningen har i det siste vært redusert på grunn av sykdom.
– Vi vil jo veldig mye, men i den siste perioden har vi hatt et styre som selv har vært rammet av sykdom. Da blir det færre ressurser, og noen prosjekter har tatt lenger tid enn vi ønsket.

Fremover er det tre prosjekter Kari trekker frem, som hun håper vil bli videreført:

  • genetisk testing og arvelighet
  • ordning med fast kontaktlege
  • Den gode samtalen - bedre kommunikasjon mellom helsevesen, pasienter og pårørende.

– Det er saker jeg håper blir fulgt godt opp videre. De handler om trygghet, forutsigbarhet og relasjon – ikke bare behandling.

Takker alle som står på!

Hva vil du si til de frivillige som har stått på i lokallag og sentralt gjennom dine fire år som leder?

– Mange av oss som lever med lungekreft, har døden i bakspeilet. Ofte må vi stille oss spørsmålet: Hva ønsker jeg å bruke tiden og kreftene mine på?  Noen ønsker å bruke en del av tiden sin på frivillighet – og det er fantastisk. Det er mange flotte mennesker der ute som har lyst til å bidra, men som ikke nødvendigvis sier det høyt. Mitt råd er: Ta kontakt med sekretariatet. Det er rom for både små og store bidrag.

Riktig tidspunkt å gi seg

Etter fire år kjenner Kari at tiden er inne for å slippe andre til.

– Jeg merker at en del av det jeg har gjort, nå kan tas videre av andre. Jeg har også hatt noen helsemessige utfordringer, og kjenner at jeg trenger litt mer tid til meg selv. Jeg vil gi meg før jeg blir utbrent.

Hvordan føles det å gi stafettpinnen videre?

– Jeg liker å engasjere meg, så det kan godt hende at jeg vil savne det. Samtidig vet jeg at personen som nå er innstilt som ny leder, er veldig dyktig. Jeg opplever at jeg overlater foreningen i gode hender, og det føles trygt.

Hva skal du bruke tiden din på nå?

– Jeg jobber i styrer og som konsulent inn mot biotek- og farmabransjen. Utover det så blir det mye barnebarn – jeg har seks og venter det sjuende! Vi har gamle foreldre som trenger omsorg, og så har jeg behov for å bruke mer tid på meg selv. Når man har mange møter og verv, blir ofte trening og rehabilitering nedprioritert. Det skal jeg gjøre noe med nå.