Lungekreftforeningen med to tydelige høringssvar

Vi har nylig levert to viktige høringssvar som begge berører sentrale spørsmål for lungekreftrammede:

• Høringssvar til «Hurtig utredning: anbefaling om justering av dagens alternativkostnad»
• Innspill til representantforslag om et nasjonalt røykesluttprogram – uten kostnad for staten

I høringssvaret om alternativkostnaden uttrykker vi sterk bekymring for at arbeidsgruppen ikke anbefaler en midlertidig justering, til tross for at rapporten selv dokumenterer rundt 40 prosent prisvekst i helsevesenet siden dagens nivå ble fastsatt i 2016. Vi peker på at dette i praksis hever terskelen for å ta i bruk nye, effektive og ofte kostbare behandlinger – som moderne immunterapi og målrettede legemidler – og at lungekreftpasienter dermed risikerer både forsinket og dårligere behandling sammenlignet med pasienter i andre land. Manglende oppdatering av alternativkostnaden kan også svekke Norges muligheter til å delta i viktige kliniske studier, noe som igjen fratar pasientene tilgang til utprøvende behandling.

I innspillet til forslaget om et nasjonalt røykesluttprogram støtter vi opp om intensjonen om å styrke og systematisere arbeidet med røykeslutt. Samtidig understreker vi at et slikt program må ses i nær sammenheng med etableringen av et nasjonalt lungekreftscreeningprogram. Erfaringer fra blant annet TIDL-studien ved Akershus universitetssykehus, viser at kombinasjonen av lungekreftscreening og strukturert røykesluttveiledning gir en unik mulighet til å nå nettopp dem som har høyest risiko.  

 Les våre høringssvar i sin helhet: 

Høringssvar til Hurtig utredning: anbefaling om justering av dagens alternativkostnad

Lungekreftforeningen ønsker å uttrykke en tydelig bekymring for at arbeidsgruppen anbefaler å ikke gjøre en midlertidig justering av alternativkostnaden, til tross for at rapporten selv dokumenterer en prisvekst på 40 prosent siden dagens alternativkostnad ble fastsatt i 2016. Vi mener dette har alvorlige konsekvenser for lungekreftpasienter og andre alvorlig syke, og vi vil her utdype våre innvendinger og begrunnelser.

Prisvekst og behovet for justering av alternativkostnaden

Siden alternativkostnaden ble fastsatt i 2016 har det vært en betydelig prisstigning i Norge, anslått til 40 prosent. Det er urimelig at helsevesenet skal beregne og prioritere innføring av nye behandlinger basert på et kostnadsnivå som ikke reflekterer dagens økonomiske realiteter. Dersom alternativkostnaden ikke justeres i takt med prisveksten, innebærer det i praksis at terskelen for å innføre nye, effektive behandlinger i det offentlige helsevesenet blir høyere for hvert år som går. Dette rammer særlig pasientgrupper som er avhengige av tilgang til nye, banebrytende medisiner, slik som lungekreftpasienter.

Bruk av britiske tall og empiri – manglende overføringsverdi

Dagens beregning av alternativkostnaden er utelukkende basert på britiske tall og empiri. Dette mener vi er svært problematisk. Det britiske helsevesenet (NHS) er organisert og finansiert på en helt annen måte enn det norske. Ressursbruk, lønnsnivå, behandlingspraksis, tilgang til nye medisiner, og ikke minst prioriteringer, er annerledes enn i Norge. Å bruke britiske beregninger som grunnlag for norske beslutninger gir derfor et feilaktig bilde av den reelle alternativkostnaden i det norske helsevesenet. Det er på høy tid at Norge får en egen, oppdatert og reelt basert beregning, tilpasset norske forhold. En undersøkelse fra Eurostat viser at Norge har noen av de laveste legemiddelkostnadene per innbygger i Europa. Det er bra at vi greier å forhandle frem gode priser, men vi må samtidig forholde oss til prisstigning og sammenligne oss med land det er naturlig å sammenligne oss med. 

Produktivitetsutvikling – feilslutning innen kreftbehandling

Rapporten peker på at det har vært en produktivitetsutvikling i helsevesenet, og argumenterer for at dette skulle tilsi at alternativkostnaden eventuelt burde vært satt ned. Vi mener dette er en feilslutning, spesielt innen kreftbehandling. Innen onkologi har det skjedd en revolusjon: Nye, moderne legemidler har langt høyere kostnad enn tradisjonell cellegift, men gir også betydelig bedre resultater i form av overlevelse og livskvalitet. Produktivitetsgevinster i helsevesenet generelt kan ikke overføres direkte til avansert medisinsk behandling hvor nye medisiner ofte er svært kostbare, men samtidig livreddende. Å bruke generelle produktivitetsbetraktninger som grunnlag for å holde alternativkostnaden nede, vil særlig ramme pasienter med alvorlige sykdommer som kreft.

Konsekvenser for norske kreftpasienter og klinisk forskning

Å ikke justere alternativkostnaden innebærer at Norge henger etter sammenlignbare land i innføring av nye medisiner. For lungekreftpasienter betyr det at mange ikke får tilgang til de mest effektive og skånsomme behandlingene, noe som kan ha direkte innvirkning på overlevelse, senskader og bivirkninger. Nye kliniske studier baserer seg på å måle nye medisiner opp mot det som er standard moderne behandling. Dersom Norge ikke raskt tar i bruk nye behandlinger, risikerer vi å bli utelukket fra viktige internasjonale studier. Dette betyr at norske pasienter ikke bare mister tilgang til nye medisiner i ordinær behandling, men også i utprøvende behandling gjennom studier.

Eksempel fra lungekreftbehandling

De siste årene har immunterapi og målrettede medisiner revolusjonert behandlingen av lungekreft, og mange pasienter opplever betydelig økt overlevelse og bedre livskvalitet sammenlignet med tradisjonell cellegift. Men disse behandlingene er kostbare, og dagens alternativkostnad setter begrensninger for hvor raskt og bredt de tas i bruk i Norge. Mange av våre medlemmer har erfart å vente urimelig lenge på tilgang til nye behandlinger, eller å måtte reise til utlandet for å få behandling som burde vært tilgjengelig i Norge. Vi vet om flere pasienter som har dødd mens de har ventet på at nye behandlingsmuligheter skulle bli tilgjengelig for dem. Dette mener vi er uakseptabelt.

Lungekreftforeningen ber om at Helse- og omsorgsdepartementet tar innover seg de faktiske konsekvensene av å videreføre dagens alternativkostnad, og at det snarest igangsettes en prosess for å oppdatere denne til et nivå som reflekterer dagens kostnads- og behandlingsnivå i Norge. Det vil være avgjørende for at norske pasienter skal få likeverdig og rettidig tilgang til livsforlengende og livsforbedrende behandlinger.

Representantforslag om et nasjonalt røykesluttprogram – uten kostnad for staten 

Lungekreftforeningen takker for muligheten til å gi innspill til representantforslaget om å etablere et nasjonalt røykesluttprogram. 

Lungekreftforeningen er en landsdekkende pasient- og interesseorganisasjon for personer som har eller har hatt lungekreft, samt deres pårørende og etterlatte. Foreningen har nærmere 1500 medlemmer. Vi gir råd og støtte, ivaretar lungekreftrammedes interesser og arbeider for bedre behandling, rehabilitering og oppfølging. Vi arbeider også for økt kunnskap om forebygging av lungekreft og representerer erfaringene og perspektivene til mennesker som i stor grad rammes av konsekvensene av tobakksbruk. 

Vi støtter intensjonen om å styrke og systematisere arbeidet for røykeslutt i Norge. Samtidig vil vi understreke at et nasjonalt røykesluttprogram bør ses i sammenheng med etableringen av et nasjonalt screeningprogram for lungekreft. Det utføres for tiden et arbeid i Helsedirektoratet på screening av lungekreft (alder 50-80) som klart anbefaler å kombinere tilbud om røykesluttveiledning i den forbindelse. I tillegg bør det gjøres forebyggende arbeid for de yngre alderstrinn. For å oppnå maksimal effekt må tiltakene planlegges helhetlig. 

Røykeslutt redder liv – men vi når ikke alle 

Røyking er den viktigste risikofaktoren for lungekreft og en rekke andre alvorlige sykdommer. Om lag 80 prosent av dem som får lungekreft har vært, eller er, røykere. Et styrket røykesluttarbeid er derfor et av de mest effektive forebyggende tiltakene vi har. 

I Norge har vi langt på vei lyktes med å eliminere nyrekruttering til dagligrøyking. Samtidig vet vi at røyketrenden er økende i yngre generasjoner og festrøyking er et problem fordi selv av-og-til røyking medfører økt kreftrisiko. Vi har ikke lyktes i å nå alle de som trenger det aller mest med tilbud om hjelp og veiledning. Det dreier seg om cirka 150 000 dagligrøykere som er eldre, har kort utdanning, og har røyket lenge. I denne gruppen har ikke andelen dagligrøykere sunket siden slutten av 1970-tallet. Denne gruppen har begynt sin røyekarriere i en tid da røyking var sosialt akseptert, og skadevirkningene lite kjent. Det er også denne gruppen som har høyest risiko for å utvikle lungekreft og andre alvorlige sykdommer. Skal et nasjonalt røykesluttprogram lykkes, må det være målrettet til denne gruppen.  

Avhengighet og stigma skaper barrierer 

De fleste dagligrøykere kjenner godt til helserisikoen. Likevel hindrer nikotinavhengighet, skam og stigmatisering mange fra å oppsøke hjelp. 

Personer som har røyket i mange år, har ofte utviklet forsvarsmekanismer for å håndtere skyldfølelse og stigma. Disse mekanismene kan samtidig svekke motivasjonen og troen på at røykeslutt er mulig. Et nasjonalt røykesluttprogram må derfor være lavterskel, ikke-dømmende og aktivt bidra til å redusere stigma. 

For mange oppstår motivasjon for endring i bestemte situasjoner – såkalte «gylne øyeblikk». Politikken bør legge til rette for å identifisere og bruke slike øyeblikk systematisk. 

Lungekreftscreening – et gyllent øyeblikk for røykeslutt 

Tilbud om lungekreftscreening representerer nettopp et slikt gyllent øyeblikk. 

Erfaringer fra pilotprosjekter, både nasjonalt og internasjonalt, viser at personer med lang røykehistorikk er motiverte både for screening og for røykesluttveiledning når de først er i kontakt med helsetjenesten i denne sammenhengen. 

I Norge har TIDL-studien (Tidlig diagnostikk for lungekreft) ved Akershus universitetssykehus kombinert tilbud om lungekreftscreening med strukturert røykesluttveiledning til personer med forhøyet risiko. Erfaringene viser at målgruppen i stor grad takker ja både til screening og til veiledning når tilbudet gis samlet og systematisk. 

Dette illustrerer hvordan screening og røykeslutt kan forsterke hverandre. 

Det haster med nasjonal lungekreftscreening 

Lungekreft er den kreftformen som tar flest liv i Norge. Over 2 000 mennesker dør årlig av sykdommen. 

Moderne behandling gir i dag reell mulighet for kurativ behandling – dersom sykdommen oppdages tidlig. Utfordringen er at lungekreft ofte ikke gir symptomer før sykdommen har spredd seg. Resultatet er høy dødelighet. 

Et nasjonalt program for lungekreftscreening vil kunne redde liv gjennom tidligere diagnostikk. Samtidig vil det gi en strukturert arena for målrettet røykesluttveiledning til dem som har høyest risiko. 

Gruppen som er vanskeligst – og viktigst – å nå med røykesluttiltak, sammenfaller i stor grad med målgruppen for lungekreftscreening. Derfor er det fornuftig å se rekruttering til lungekreftscreening og et systematisk tilbud om røykeslutt i sammenheng.  

Lungekreftforeningens anbefaling 

Lungekreftforeningen støtter intensjonen om å etablere et nasjonalt røykesluttprogram. For å oppnå best mulig effekt anbefaler vi at følgende ses i sammenheng: 

1. Et nasjonalt røykesluttprogram for å redusere sykdomsrisiko og styrke folkehelsen. 

2. Et nasjonalt program for lungekreftscreening for tidlig oppdagelse og økt overlevelse. 

3. Et strukturert og obligatorisk tilbud om røykesluttveiledning til personer som omfattes av screeningprogrammet. 

For å lykkes må innsatsen være helhetlig, målrettet og stigma-reduserende. Røykeslutt og lungekreftscreening bør utvikles som integrerte deler av en samlet strategi for å redusere sykdom og dødelighet knyttet til tobakksbruk.