Som medlem av LuCE – en europeisk paraplyorganisasjon for pasientorganisasjoner og interessegrupper innen lungekreft – er Lungekreftforeningen med på å påvirke utviklingen av behandling, oppfølging og pasientrettigheter på tvers av landegrensene. I 2026 skal styret i Lungekreftforeningen fortsetter å jobbe for å få iverksatt screening for tidligere diagnose av lungekreft og bedre tilgang til kliniske studier i Norge.
Pasientstemmen som rød tråd
Konferansen samlet pasientorganisasjoner, helsepersonell og forskere fra hele Europa – med ett klart budskap: pasientens stemme skal være utgangspunktet for all utvikling innen lungekreftfeltet. President Debra Montague var det tydelig i sin åpningstale på at konferansen var laget av og for pasienter og pårørende. En hovedsesjon, «Future of lung cancer in Europe: Power, innovation, fair access and patient voice», handlet om hvordan pasientrepresentanter kan jobbe for mer rettferdig tilgang til behandling i sine egne land. Deltakerne fikk konkrete verktøy for å løfte pasientperspektivet inn i politiske prosesser og beslutninger.
KI og teknologi på agendaen
På konferansen i Wien sto teknologi og KI høyt på dagsorden.
– Diskusjonene om KI var veldig spennende, og det var spesielt nyttig å se dette tydelig fra pasientenes ståsted. Det var lærerikt å følge sesjonene om hvordan KI kan bidra til å oppdage lungekreft tidligere på en rettferdig måte, og hvordan vi kan sikre at nye løsninger faktisk kommer alle pasienter til gode – uansett hvor i Europa de bor, sier Frances D’Silva.
Samvalg – å ta behandlingsvalg sammen
En av delene av programmet som gjorde sterkest inntrykk på Frances og Eldar, handlet om «Making treatment decisions together» – det å ta behandlingsvalg i fellesskap, altså samvalg.
– Nå når lungekreft for flere blir en mer langvarig sykdom, blir det ekstra viktig at pasienten selv får være med og bestemme hva som er riktig vei videre. På konferansen ble det tydeliggjort at livskvalitet, bivirkninger og planer for framtiden må veie tungt når man velger behandling. I stedet for å være en passiv mottaker, skal pasienten være en aktiv medspiller. Dette gikk igjen også i sesjoner om persontilpasset medisin, der behandlingen i større grad skreddersys den enkelte, forteller D’Silva.
Pasienter som partnere
Konferansen handlet også om hvordan pasienter kan være med på å forme framtidens forskning. Det ble blant annet diskutert hva som skal til for at pasienter trygt kan delta i kliniske studier på tvers av landegrenser – for eksempel behov for bedre informasjon, økonomisk støtte og hjelp med språk.
– Målet er at forskning i større grad skal være inkluderende og virkelig speile pasientenes hverdag og behov. Samtidig ble det satt tydelig fokus på pasientrettigheter gjennom initiativet «Right to Be Forgotten» – som handler om å bekjempe diskriminering av kreftoverlevere, slik at en sykdomshistorie med lungekreft ikke permanent begrenser en persons sosiale eller økonomiske muligheter. Her tenker jeg Lungekreftforeningen er godt i gang gjennom vårt arbeid mot stigmatisering av lungekreftrammede. I 2026 kommer vi til å jobbe for sikre flere kliniske studier til Norge, avslutter D’Silva.
Les mer om vårt medlemskap i LuCE: Vi er medlem av Lung Cancer Europe (LuCE), en europeisk paraplyorganisasjon for pasientorganisasjoner og interessegrupper i Europa. Styremedlem Frances D'Silva er vår representant i LuCE