– Jeg tenkte at dette dør jeg av med en gang, for jeg visste at overlevelsesprosenten var lav, forteller hun.

Startet med ryggsmerter

Trines lungekrefthistorie startet uskyldig: en akutt smerte i ryggen en søndag.

– Jeg var i gang med oppussing hjemme og var helt sikker på at jeg hadde fått en strekk. Men da det ikke ble bedre, og fordi vi har en del hjerteproblemer i familien mente datteren min, som da studerte sykepleie, at jeg måtte få dette sjekket opp.

Trine tok turen til legevakten, der hun fikk beskjed om at alt så bra ut, men for sikkerhetsskyld ønsket de å få tatt et bilde av lungene for å utelukke blodpropp. Trine ble henvist til Akershus universitetssykehus for røntgen dagen etter.

– Jeg holdt på å avlyse den timen, for ryggsmertene var blitt bedre. Heldigvis gjorde jeg ikke det.   

Kreftbeskjeden kom umiddelbart etter bildene var tatt.
– Jeg fikk beskjed om at det ikke var blodpropp. Jeg rakk å tenke «flott, da kan jeg dra tilbake på jobb». Men, så fortalte legen at de hadde funnet noe annet – de så tegn til kreft flere steder, og det var snakk om spredning.

Sjokket var enormt.

– Jeg spurte om de var helt sikre. Lungekreft? Det kunne jo ikke stemme – jeg var sprek, levde sunt, var i god form, og følte meg overhodet ikke syk! I tillegg ble sjokket enda større da legen rådet meg om å ikke gå på nettet og lese, men at jeg kunne ta med meg at prognosen for å overleve var 19 prosent!

Brutal prognose

Trine havnet rett i pakkeforløpet for lungekreft. Etter hvert kom den endelige diagnosen: lungekreft i stadium IV, med spredning til lymfer og skjelett. Med diagnosen fikk hun også en enda mer nedslående prognose: overlevelsesprosenten i hennes tilfelle var åtte prosent.

– Jeg husker svært godt møtet med legen da jeg fikk diagnosen. Det ble et kort møte – da legen var tydelig presset på tid. Jeg hadde med meg søsteren min og barna mine. Det jeg husker aller best, er at legen gjentok ordet «dessverre» hele tiden. Det er det ordet som har brent seg fast. Kort og brutalt fikk jeg beskjed om alvorlighetsgraden, at alle gentester var tatt uten at de hadde funnet noe treff, slik at målrettet behandling var utelukket. Møtet ble avsluttet med beskjed om at legen håpet at cellegiften kunne gi meg mer tid, for immunterapien vil mest sannsynlig ikke virke på meg.

I ettertid har Trine tenkt mye på hvor feil dette møtet ble og at mye kunne vært gjort annerledes.

– Bildet legen tegnet, var helt svart. Jeg var klar over at det dreide seg om en veldig alvorlig diagnose. Det var ikke nødvendig å gjøre det enda tyngre. Da jeg spurte hva som skjedde hvis behandlingen ikke fungerte, var svaret «Da har vi ikke noe mer.» Legen kunne også sagt noe om andre muligheter, som kliniske studier. Det hadde gjort en stor forskjell for opplevelsen av håp.

Hestekur og mental omstilling

– De første tre månedene fikk jeg to ulike typer cellegift kombinert med immunterapi hver tredje uke. Det var mye på en gang.

Etter at behandlingen var kommet i gang, tok Trine noen bevisste grep som hjalp henne mye mentalt. Hun oppsøkte blant annet en privat second opinion. Der fikk hun bekreftet både diagnosen og valgt behandling, men fikk også konkrete råd om trening og kosthold. Det viktigste var likevel det legen sa om prognosen: «Ikke kast bort tiden din på å gruble på tallene nå. Ha fokus på behandlingen, og gjennomfør den.»

– Da gikk jeg inn i et helt annet modus. Jeg har aldri hatt en tanke om at jeg skal «vinne over kreften», men jeg bestemte meg for at jeg skulle klare behandlingene. Jeg skulle komme meg opp igjen etter hver kur, og jobbe meg frem mot den neste. Jeg begynte å lage små milepæler for meg selv, og det gjorde situasjonen mer håndterlig.

Byttet sykehus

Fra januar 2022 valgte Trine å fortsette behandling ved Drammen sykehus.

– Der opplevde jeg en helt annen energi. Helsepersonellet leste oss som var pasienter, tilpasset måten de snakket på, og det betydde enormt mye.

Hun tålte behandlingen bedre enn hva hun hadde fryktet.

– Jeg merket et tydelig mønster: torsdag fikk jeg behandling, lørdag var jeg på mitt dårligste, men så kom jeg meg ganske raskt igjen. Jeg er overbevist om at det hjalp at jeg var i god form da jeg ble syk, og at jeg fulgte rådene om fysisk aktivitet og kosthold så godt jeg kunne.

I denne perioden gikk hun også jevnlig til psykolog.

– Noen ganger jogget jeg til timen. Det føltes nesten symbolsk – at jeg faktisk kunne jogge selv om jeg hadde en så alvorlig diagnose. Det ga meg en opplevelse av styrke og kontroll.

Etter fire måneder begynte hun å jobbe gradvis igjen.

Fra kombinasjonsbehandling til vedlikehold – og stadig bedre bilder

Hestekuren med cellegift og immunterapi ble avsluttet i desember 2021. Deretter gikk hun over til en mildere cellegift og immunterapi frem til sommeren 2022, etterfulgt av behandling med kun immunterapi frem til høsten 2023.

– Da legen min mente jeg skulle kutte ut cellegift og kun gå på immunterapi var jeg skeptisk. Jeg hadde jo fått beskjed om at immunterapi ikke virker på meg fordi mitt PD-L1-uttrykk var så lavt.

Legen forklarte at dette ikke helt stemte.
– Han sa at fordi PD-L1 var lavt, var det spesielt viktig å starte med cellegift. Den kan «bane vei» for immunterapien. Det vi ser hos deg nå, tyder på at dette faktisk fungerer. Da ble jeg rolig.

Kontrollene bekreftet behandlingen

foto av trine buer– Hver gang jeg var inne og tok  nye bilder, var det noe som hadde gått tilbake. Det gjorde enormt mye for motivasjonen. Da behandlingen ble avsluttet, var det ikke lenger synlige metastaser i skjelettet, og lymfeknutene så normale ut. Det eneste som var igjen, var en liten flekk  – rest etter morsvulsten. Trolig er dette arrvev eller en rest som kroppen kan håndtere med tiden.

I dag er flekken fortsatt synlig, men fortsetter å krympe.

– I august i fjor  var den 9 mm, nå er den 6 mm. Jeg velger å tenke at det ikke er aktiv kreft. Formelt sett har jeg fortsatt diagnosen, men realiteten er at kroppen min ser ut til å ha det bra.

Trine har fått beskjed om at hennes respons på behandling ikke er unik, men at dette er hva legene ser når pasienter responderer godt på immunterapi.

–  Det betydde at det jeg har opplevd, ikke bare var ren flaks eller et mirakel. Det var også et uttrykk for at behandlingen faktisk virker for flere. Det betyr at det er håp for andre enn meg også.

Hverdager som mål – ikke bucketlist

Mange får et sterkt behov for å «realisere alt» når de får en alvorlig diagnose. For Trine har det vært annerledes.

– Jeg har ikke laget noen bucketlist. Det jeg ønsker meg er flest mulig hverdager. Jeg vil være med barna mine, treffe vennene mine, gjøre jobben min. Det vanlige livet er mer enn nok. For meg har det vært positivt å ha dette fokuset.

Rom for håp

Statistikk og prognose oppleves ofte skremmende.
Trine er opptatt av at det er fullt mulig å være ærlig om alvoret uten å male alt bekmørkt.
–  Det går an å si: «Dette er alvorlig, men vi vet ikke hvordan du vil respondere. Det kan gå bedre enn statistikken tilsier.» For oss som er pasienter, er det avgjørende. Det finnes mange tall som ikke taler i vår favør. Men én ting står sjelden der: null prosent. Og så lenge det ikke står null, er det rom for håp. Hvordan du velger å se på det, betyr mye.

Trine føler seg heldig som har klart å snu egen tankegang.

– Håp handler om å gi seg selv mulighet til å mobilisere. Jeg føler meg heldig som klarte å snu tankegangen min – fra et helt svart bilde til å kjenne ekte motivasjon og håp. Nå har jeg et håp om å leve godt, her og nå – og kanskje få være her en god stund til. Det ligger som en sterk drive i meg.