Svanhild vil være en tydelig stemme for medlemmene

Til daglig bruker hun navnet Svanhild. Det har hun gjort hele livet. Selv om det fulle navnet er Olaug Svanhild, er det Svanhild hun presenterer seg som, og det er slik de fleste kjenner henne.

– Det er mange andre som begynte å bruke Olaug, sier hun, og ler litt.

For henne selv har det alltid vært Svanhild.

Svanhild er 44 år og født og oppvokst i Gausdal. Hun bor fortsatt på hjemgården, et sted med røtter, luft og utsyn. Gårdsdriften er for lengst lagt ned, men minnene fra barndommen er der fortsatt.

– Vi hadde okser da jeg var sju, åtte, ni år, forteller hun.

I dag er livet fylt av familie, håndarbeid, turer ute – og et nytt mål: å komme i så god form at hun kan jogge i nærområdet. I februar jogget hun sin første femkilometer. Nå har hun planer om å ta merket på ti kilometer.

– Det er et saktegående prosjekt, sier hun.

Det er sagt med et smil, men også med en undertone av stahet. Svanhild beskriver seg selv som omsorgsfull, opptatt av å hjelpe andre – og ganske bestemt når det trengs.

– Hvis det er noe jeg opplever som urettferdig eller ikke riktig, så står jeg nok litt ekstra på.

Det kan komme godt med i rollen som leder for Lungekreftforeningen.

Venninnens død endret retningen

Svanhilds vei inn i helsevesenet begynte ikke med en barndomsdrøm om å bli sykepleier. Hun jobbet i butikk, som assisterende butikksjef på Kiwi på Lillehammer, da livet tok en ny retning. En nær venninne ble syk av kreft. Før hun døde, mente venninnen at Svanhild burde bli sykepleier.

– Jeg hadde egentlig ikke hatt noen interesse av å jobbe i helse, sier Svanhild.

Likevel ble venninnens ord sittende. Da venninnen døde, begynte Svanhild på sykepleierutdanningen. Hun var 25 år.

Som sykepleier kom hun tidlig tett på mennesker med kreft, og særlig på døende pasienter. Hun arbeidet blant annet ved intermediæravdeling på Lillehammer helsehus, der hun møtte mange kreftpasienter.

– Jeg likte å arbeide med døende pasienter. Dette er faktisk pasienter som har mer livsglede enn mange andre, og jeg så hvor viktig det er å bidra til mennesker som er i livets siste fase, sier hun.

Senere jobbet hun også som kreftkontakt på Biri før hun begynte ved Granheim lungesykehus, som driver med lungerehabilitering, særlig for pasienter med kols, astma og lungefibrose, men også med utredning.

Hun hadde altså lang erfaring med sykdom, pasientmøter og helsevesen da hun selv ble pasient. Likevel var det noe helt annet å plutselig være den som satt på den andre siden.

Oppdaget helt tilfeldig

I 2022 ble Svanhild syk. Hun hadde hatt covid og var tungpustet. En kollega hun jobbet sammen med tok noen blodprøver. Det var ingen egentlig mistanke om kreft.

– Han lurte kanskje på om jeg hadde blodpropp i lungene, forteller hun.

Blodprøvene ga utslag som tydet på dårlig oksygenopptak, og det ble tatt CT-bilder. Da fant de en svulst.

– Det var helt tilfeldig, sier hun.

Lungekreften ble oppdaget svært tidlig. Svulsten var liten, og planen var operasjon. Etter en litt lengre utredning ble hun operert. Men på månedskontrollen etter operasjonen fikk hun beskjed om at det var funnet kreft i en lymfeknute som var fjernet.

Dermed måtte hun gjennom mer behandling.

Samtidig ventet hun på svar på om kreften hadde en genforandring. Det viste seg å være en EGFR-mutasjon. På dette tidspunktet var Tagrisso ennå ikke formelt godkjent for hennes situasjon, men godkjenningen var på trappene.

– Jeg fikk starte en måned eller to før, fordi de var ganske sikre på at det kom til å bli godkjent.

Behandlingen ble krevende. Svanhild tålte Tagrisso dårlig. Hun måtte både ta pauser og redusere dosen, og det var snakk om å avslutte på grunn av bivirkninger. I tillegg fikk hun cellegift. Behandlingen var ferdig i desember 2022.

I dag er hun kreftfri.

Men sykdommen og behandlingen har satt spor. Bivirkningene førte blant annet til påvirket stoffskifte, nedsatt nyrefunksjon og fatigue. Nyrefunksjonen har bedret seg og stabilisert seg på et greit nivå, men konsekvensene har likevel vært store.

Hun har ikke kunnet komme tilbake i arbeidet som sykepleier.

– Det har rett og slett vært en kjempesorg, sier hun.

Å gi noe tilbake

Nettopp dette er en viktig del av forklaringen på hvorfor Svanhild sa ja til ledervervet i Lungekreftforeningen.

– For meg er dette en måte jeg kan gi litt tilbake på, sier hun.

Hun snakker om pasientgruppen, om behovet for en tydelig stemme, og om verdien av å kunne bruke erfaringene sine på en måte som betyr noe for andre. Hun kjenner helsevesenet fra innsiden. Hun har vært den som tolker, forklarer og står mellom lege og pasient. Hun har også vært pasienten som får beskjeden, går gjennom behandlingen og lever med ettervirkningene.

Svanhild understreker at hun har vært heldig som kan fagspråket.

– Jeg har aldri følt meg usikker i møte med helsevesenet, sier hun.

Samtidig vet hun at mange andre opplever det annerledes. Hun tror nettopp bakgrunnen hennes kan være nyttig i foreningsarbeidet.

– Jeg er vant til å sitte på den andre siden og være den som peker mot pasienten, og være et mellomledd mellom lege og pasient.

Det handler om å forstå systemet, men også om å se mennesket som står i det.

Fant foreningen da hun trengte noen som forsto

Svanhild opplevde ikke umiddelbart at hun hadde behov for Lungekreftforeningen. Det kom først da hun begynte på Tagrisso og fikk bivirkninger.

– Da begynte jeg å søke etter noen som sto litt i samme situasjon som meg.

Hun fant fram til foreningen ved å søke på Tagrisso. Etter hvert meldte hun seg inn, og det første møtet hun deltok på, var i Oslo i november 2022. Der ble det også søkt etter personer som kunne bidra i arbeidet med lungekreftboken. Svanhild tenkte at det kunne hun være med på.

Hun ønsket blant annet å vise at lungekreft ikke bare rammer eldre mennesker med lang røykehistorie.

– Du kan være yngre og få lungekreft, sier hun.

Selv røykte hun noe i ungdommen, men aldri mye. Hun opplevde ikke selv et sterkt stigma i møte med helsevesenet, kanskje fordi leger og helsepersonell kjente henne, og fordi hun ikke ble møtt med mange spørsmål om røykehistorie. Men hun ser at stigma fortsatt finnes, og at det kan være tungt for mange.

– Lungekreft er egentlig en ensom sykdom. Det kan være vanskelig for mange å si at de har lungekreft. Det er jo ikke noen attraktiv sykdom å ha.

Derfor mener hun det er viktig at foreningen både synliggjør bredden i pasientgruppen og bidrar til å redusere skam og ensomhet.

Flere unge stemmer

Med en gjennomsnittsalder ved lungekreftdiagnose som ligger langt over hennes egen alder, vet Svanhild at hun representerer en mindre synlig del av pasientgruppen. Nettopp derfor har hun vært åpen om egen sykdom.

– Jeg har vært veldig åpen om at jeg hadde lungekreft, for å vise at det kan du fint få. Du trenger ikke å ha vært storrøyker i alle år og være pensjonist for å få lungekreft.

Hun er opptatt av at likepersonsarbeidet i foreningen er kjempeviktig. Selv brukte hun ikke likeperson aktivt i eget sykdomsforløp. Hun var sterkt fokusert på å komme tilbake i arbeid, og da hun undersøkte muligheten, opplevde hun at avstanden i alder og livssituasjon ble for stor.

Det har gjort henne enda mer bevisst på behovet for variasjon i likepersonstilbudet.

– Det er viktig at vi utvikler likepersonstjenesten og får flere aldersspenn inn, sier hun.

For mange kan det være avgjørende å møte noen som ikke bare har samme diagnose, men som også kjenner igjen livssituasjonen: små eller store barn, arbeid, parforhold, økonomi, familieliv, fatigue, eller sorgen over ikke å kunne leve som før.

Familien, farten og hverdagen

Svanhild har tre barn, på 19, 20 og 23 år, og et fosterbarn. Hun er også bestemor og stiller gjerne opp når det trengs. Familien er viktig, og i Pålhaugen-familien har motorsport også hatt stor plass.

Mannen er interessert i motorsykkel, og roadracing har vært et familieprosjekt. Barna har også vært involvert.

Svanhild selv kjører ikke motorsykkel. Hun sitter på – og når det går for fort, kan hun like gjerne gjemme seg litt.

– Jeg har ikke noe lyst til å se på hvis jeg synes det går for fort, sier hun.

Hun har faktisk vurdert å ta motorsykkellappen og hadde et par kjøretimer, men kjøreskolesykkelen var for stor.

– Det var vanskelig å nå ned, så jeg ble usikker.

Da ble det med tanken.

I stedet finner hun ro i håndarbeid, turer og hverdagsliv. Akkurat nå syr hun bunad – ikke til seg selv, men til sønnen og barnebarnet.

Det er lett å se for seg at dette også sier noe om henne: praktisk, tålmodig, omsorgsfull – og med evne til å ta på seg store prosjekter.

En tydelig stemme

Når Svanhild skal beskrive hva hun brenner for i Lungekreftforeningen, kommer svaret raskt og presist:

– Å være en tydelig stemme for medlemmene.

Det er en enkel programerklæring, men den rommer mye. For Svanhild handler det om å løfte pasientenes erfaringer, arbeide for bedre informasjon og ivaretakelse, styrke likepersonsarbeidet og bidra til at flere kjenner seg igjen i foreningen.

Hun er også opptatt av pårørende, men ser at behovene er forskjellige. Selv ønsket hun som regel å gå alene til legetimer.

– Jeg ville ikke føle at jeg måtte trøste den som satt ved siden av meg.

Samtidig vet hun at mange har stort behov for å ha noen med seg, særlig i møte med informasjon, utredning og behandling. Derfor mener hun gode relasjoner og trygge pårørende kan være svært viktige.

Som ny leder tar Svanhild med seg både fagkunnskap, pasienterfaring, personlig åpenhet og en sterk rettferdighetssans. Hun vet hvordan det er å få en alvorlig diagnose. Hun vet hvordan det er å møte helsevesenet. Og hun vet hvordan det er å miste noe av det som ga livet retning.

Nå bruker hun kreftene på å gi noe tilbake.

– Det jeg har vært god for som sykepleier, er å snakke pasientens sak, sier hun.

Det er også det hun ønsker å gjøre som leder i Lungekreftforeningen.